30歳→37歳♀・162cm・70kg

音楽療法士(補) 。AFP。社長業。年下旦那様。60年代音楽が好きな70年代後半生まれ。 胃が少し弱め。 眠りが浅め。 夜見る夢は、いつも色付き。

逸見晴恵サン逝去のニュースに祖母を想う

BGM代わりにかけてニュースからドキッとする言葉が流れてきた。



骨髄異形成症候群。



故・逸見政孝サンの奥様、逸見晴恵サンが肺胞蛋白症(という耳慣れない病気)で亡くなったというニュースだったんですが、その時に「骨髄異形成症候群と闘っていた」という情報も付け加えられていた。



私の祖母は「腎不全・肝不全(等)」で(83歳で)亡くなったコトになっていますが、ベースに「骨髄異形成症候群」を持っていました。

病院でお世話になる時に「(昔から)骨髄異形成症候群を持ってます。(全然、”最近”とかいうレベルじゃないです。)」っていう話をすると「あー、そうですかぁ・・・」と言われちゃうコトが多くて。
でも、普段、フツーに暮らしてた祖母だったので、何故「あー、そうですかぁ・・・」と言われちゃう理由が、当時よく分かっていませんでした。
「血液の病気だ」ってコトだけは知ってたケド。

でも、いつも「あー、そうですかぁ・・・」と言われちゃうから、気になって調べたら、

  • 10万人に3人が発症する難病
  • 血液の癌
  • 進行すると「白血病」になる

等、読み進めていくウチに怖くなっていっちゃうことばかり書いてあって。



ココからは言い訳になっちゃうと思います。
祖母はフツーに暮らしているように見えました。
でも、(息苦しいとか)本当はしんどかったのかもしれない。
カラダが凄く弱い分、キモチの凄く強い人だったから分からなかったのかもしれない。
いや、「当たり前」に思っちゃって、分かろうとしなかったのかもしれない。
階段とか息切らしながら登ってたケド、それも「私達が息上がるのと同じ感覚」で見ちゃってたのかもしれない。



ごめんね、おばあちゃん。




こういう、あまり耳慣れない病気で有名人が無くなると、興味本位で色んな人が取り上げ、煽るだけ煽って(ex:致死率○○%だとか、どんだけ恐ろしいかとか)、あとは放り投げちゃうみたいな場面に遭遇するコトが(多々)有ります。

そういう人達は「難病=他人事」だから、一生懸命病気と向き合ってる人に対して酷い仕打ちをしてるコトに全然気付いていないんだと思います。


そういうコトをする前に、目の前にその病気で困ってる人がいたら、(自分が出来る範囲で良いから)フォローをしてあげて下さい。



黙っているのもうやめた―がん体験者としての逸見晴恵最新エッセイと対談

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逸見晴恵が訊く がんを生き抜くための指南書

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みんなに役立つ骨髄異形成症候群(MDS)の基礎と臨床

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